SMA Hastalığı Hakkında Yanlış Bilinenler
Tıpkı pek çok nadir hastalık gibi SMA için de halk arasında yayılan şehir efsanelerinden bahsetmek mümkündür. Bu tarz yanlış bilgilerin yayılması hastalar ve aileler açısından olduğu kadar toplumun genelinin de hastalığın nedenleri ve tedavisi konusunda yanlış bilgileri kanıksamasına yol açabilir. Söz konusu yanlış bilgiler, genellikle tamamıyla doğru olmadığı gibi bazen eksik bilgilere de dayanabilir ve hastalıkla ilgili çarpık bir tablo ortaya koyarak hastalık hakkında bilgi sahibi olmak isteyen hastalar ve yakınlarını endişeye sürükleyebilir. Bu nedenle SMA gibi nadir hastalıklar söz konusu olduğunda doğru ve güvenilir bilginin edinilmesi ve dolaşıma sokulması son derece önemlidir. Siz de SMA hastalığına dair yanlış bilinen şehir efsanelerinin doğrularını öğrenerek ve çevrenizdeki insanları bu yönde bilgilendirerek yanlış bilgilerin yayılmasını önleyebilirsiniz.
#1 SMA Yalnızca Çocukları Etkileyen Bir Hastalık Değildir
Toplumda yaygın kanaat SMA hastalığının yalnızca bebeklerde ve çocuklarda görüldüğü yönündedir. SMA’nın en yaygın tipinin Tip 1 olduğu göz önüne alındığında hastalığın, daha yaygın ve şiddetli bir biçimde çocukları etkilediği doğrudur. [1] Ancak SMA yalnızca çocukları etkileyen bir hastalık değildir. Nitekim hastalığın diğer tipleri yani Tip 3 ve Tip 4 ergenlik çağı ve yetişkinlik dönemindeki insanları da etkilemektedir. Yani yaygın kanının aksine SMA hastalığının bir çocuk hastalığı olduğu bilgisi doğru değildir.
#2 SMA Hastalığı Zihinsel Yetileri Etkilemez
SMA ile ilgili bir diğer şehir efsanesi de hastalığın hastaların zihinsel yetilerinde de bozukluk yarattığı üzerinedir. AksineSMA hastalığı, hastaların zihinsel yeteneklerini etkilemez. [2] Benzer şekilde SMA, hastaların sosyal yeteneklerini de etkilemez. SMA hastalarının sosyal ilişkiler kurma becerisi ve isteği konusunda hastalığa sahip olmayan insanlara göre herhangi bir eksiği yoktur. Tüm bunlara ek olarak SMA hastalığının, hastaların entelektüel kapasitelerini de olumsuz yönde etkilemediğini belirtmek gerekir. Hastalar akademik hayatta ilerleyebilir ve iş hayatında arzu ettikleri başarılara ulaşabilirler.
#3 SMA Hastalığına Sahip Bireyler Yürüyebilir
Yaygın kanaat SMA hastalarının asla yürüyemediği yönündedir. Fakat SMA hastalığında her hastanın hikayesi kendine özgüdür. Bu bakımdan bu durum hastalığın tipine vs. göre değişebileceği gibi hastanın kendi özgün durumuyla da yakından ilgilidir. Öte yandan hastalığın en ağır seyrettiği SMA Tip 1 ve Tip 2 hastalarının ekseriyetle yürüyemediklerini söylemek mümkündür. Fakat hastalığın daha hafif seyreden tiplerinde hastaların yürüyebilmesi mümkündür. Özellikle destek cihazların kullanımı ve hastaların hayatlarını kolaylaştıracak yeni tedavi yöntemlerinin ortaya çıkışıyla birlikte yürüyebilmeleri daha da mümkün hâle gelmiştir.
#4 SMA Hastaları Bağımsız Hareket Edebilir
SMA hastalarının hayatlarını sürekli olarak başkalarına bağımlı yaşadıkları düşünülür. Yine tekrar etmek gerekir ki bu durum özellikle Tip 1 ve Tip 2 SMA hastaları için doğru kabul edilebilir. Hastalığın bu tiplerinin şiddetli geçtiği ve genellikle çocukları etkilediği düşünüldüğünde bu durum kaçınılmaz olarak ortaya çıkar. Fakat hastalığın diğer tiplerinde hastanın yaşam alanının uygun şekilde dizayn edilmesi durumunda ve yardımcı materyallerin efektif kullanımıyla birlikte SMA hastaları her an başkalarına bağımlı olmak durumunda kalmazlar. Kendi başlarına gündelik hayatlarındaki pek çok aktiviteyi sürdürebilirler. Yani bu durumun yine hastanın kendine özgü hikayesi ve hastalığın tipi ile son derece yakından ilgili olduğu söylenebilir.
[1]https://spinalmuscularatrophy.net/myths
[2]https://spinalmuscularatrophy.net/myths
