Spinal Muskuler Atrofide Günlük Yaşam ve Hareketlilik İpuçları | Güç Geninde

Blog

Spinal Muskuler Atrofide Günlük Yaşam ve Hareketlilik İpuçları

Spinal Muskuler Atrofide Günlük Yaşam ve Hareketlilik İpuçları

Spinal musküler atrofi hastalığı, alfa motor nöronların atrofisi sonucu vücutta hareketliliği ve yaşamsal fonksiyonları sağlayan kasları tutar. Bu durumda sadece istemli kas hareketleri kısıtlanmaz, hastada günlük yaşamda en basit hareketleri bile yapma yeteneği olmayabilir. Hastanın bakım verenleri tarafından günlük yaşamda hareketliliği kolaylaştırıcı, basit günlük işlere yardımcı egzersiz ve araçlar aranabilir. Bu durum hastanın tek başına bazı işlerini kimseye ihtiyaç duymadan yapabilmesini, ya da iyi gelişimdeki hastaların bazı egzersizler sayesinde kaslarda gelişim geriliğini yavaşlatması söz konusu olabilir. Spinal musküler atrofide merak edilen günlük yaşamı destekleyici egzersiz ve hareket desteklerini yazının devamında bulabilirsiniz.

Evde Kullanışlı Araçlar ve Düzenlemeler

Kas distrofisi ile gelişen hastalıklarda evreleme ya da hastalık tiplemesi, hem hastalar için hem de tedavi verenler için yol göstericidir. SMA için de hastalığın tiplere ayrılması, tedavinin ve yaşam önerilerinin çeşitliliğini ve sınırlarını belirler. Ancak hastalığın ortaya çıktığı tüm yaş grupları ve tiplerde kas zayıflığını yavaşlatmak, günlük hareketleri desteklemek için benzer araçlar ve rehabilitasyon yöntemleri uygulanabilir.

SMA tip 1 ve tip 2 olgularında çocuklar başını tutamaz, oturmaları için yardım gerekebilir. Bu çocuklarda oturma ve ayakta kalması için destek araçlar yardımcı olabilir. Tekerlekli sandalye desteği uzun dönemde etkili olmaz, çünkü diz ekleminin sürekli fleksiyonda olması, bacakların hareket etmemesi, gövde ve üst ekstremitenin daha fazla yük alması gereği kullanımı zorlaştırır. Bu çocuklarda HKAFO, KAFO VE AFO denen eklemleri destekleyen, oturma ve ayakta durmayı sağlayan, ortez denen araçlar faydalı olabilir (1). HKAFO kalça, diz ve ayak bileğinin desteği, KAFO ile diz ekleminin desteği, AFO ile ayak bileğinin desteği yürümeyi ve ayakta durmayı kolaylaştırır. Yürüteç kullanımı da belli aralıklarla önerilir. Tekerlekli sandalye kullanımı hastanın fonksiyonlarına, yaşına, eklem ve kas kuvvetine göre çeşitlenebilir ve kullanımı sınırlanmalıdır. 

Çocukların yemek yeme, banyo yapma, oturma, soluk alma, öksürme gibi yaşamsal faaliyetlerini gerçekleştirmeleri için de özel ekipmanlar evde bulunabilir. SMA hastalarında yiyeceklerin aspirasyonu, emme güçlüğü, yetersiz soluk alma gibi fonksiyon bozuklukları olabilir. Bunlar bazen solunum güçlüğü yapabileceğinden, kandaki oksijeni ölçen bir aparat ile oksijen oranı takip edilir. Oksijen oranı düşünce solunum desteği verilebilir. Yemek yeme için özel destekli masalar, banyoda kullanılan sandalyeler yardımcı ekipmanlar arasındadır (3). 

Egzersiz ve Fiziksel Aktivite Önerileri

SMA hastalığı sadece çocukluk çağında ortaya çıkmaz. Yetişkin dönemde tanı alan SMA tipi de vardır. Ancak yapılan çalışmalar gösterir ki yaşla kas distrofisi doğru orantılıdır. Bu nedenle ne kadar erken teşhis edilir, rehabilitasyon desteği ve egzersiz düzeni sağlanırsa hastaların yaşam kısıtlılığı en aza indirilebilir. (2)

Ortez, yürüteç gibi ekipman kullanımı, fiziksel egzersizlerle sağlanan rehabilitasyon desteği için uzman fizyoterapistlerden destek almak hastalığın negatif gelişimini en aza indirebilir. Çünkü ortezlerin bilinçsiz kullanımı, egzersizlerin yorgunluk yaratacak düzeyde yapılması, gereğinden az veya çok uygulama yapılması da kas distrofisine neden olabilir. Kaslarda yorgunluk yaratmadan, doğru miktarda ve şekilde uygulama bu hastalarda çok önemlidir.
 

Referanslar

  1. https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&opi=89978449&url=https://www.sma.org.tr/uploads/bbbc5510f8d70aec3d494c7daa5549d1.pdf&ved=2ahUKEwjM64uQpueCAxVmRPEDHbf7BYwQFnoECCcQAQ&usg=AOvVaw1MuVUyCe4u8v03_B98uB1X
  2. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/mus.20018
  3. https://smanewstoday.com/specialized-equipment-for-spinal-muscular-atrophy/

Diğer Blog Yazıları

SMA’da Aşılama

SMA hastalığı, solunum kaslarında yarattığı zayıflık nedeniyle hastaların solunum pratiklerini olumsuz etkileyebilir.

SMA Hastalığı Hakkında Yanlış Bilinenler

Tıpkı pek çok nadir hastalık gibi SMA için de halk arasında yayılan şehir efsanelerinden bahsetmek mümkündür. Bu tarz yanlış bilgilerin yayılması hast